O mês de Novembro já tinha sido o escolhido por sociedades médicas e associações de doentes em todo o mundo para chamar à atenção para uma doença rara grave e incapacitante, a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crónica, (CTEPH).
O Dia Mundial desta doença ficará no calendário: Dia 18 de Novembro.
Em Portugal, é a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) que integra doentes, familiares, amigos, técnicos de saúde e todas as pessoas interessadas no estudo, divulgação, tratamento e prevenção da doença. Este dia será também importante para todos os doentes em Portugal, já que é uma oportunidade para reflectir sobre a importância desta doença rara, sobre as dificuldades de desempenhar tarefas diária que enfrentam estes doentes, por exemplo para a situação de terem que viajar para o estrangeiro e serem sujeitos a uma cirurgia arriscada, bem como para alertar para os casos não diagnosticados que se estima que existam em Portugal.
O tromboembolismo crónico é um tipo de hipertensão pulmonar que se caracteriza pela persistência de tromboembolismos sob a forma de tecido organizado obstruindo as artérias pulmonares. A consequência é um aumento da resistência vascular pulmonar (PVR) resultando em hipertensão pulmonar (PH) e insuficiência cardíaca direita progressiva.
“A qualidade de vida dos doentes sendo bastante grave devido às limitações causadas pela patologia, melhorou nos últimos anos com a introdução de um fármaco específico para a doença e com os avanços cirúrgicos”.
A hipertensão pulmonar tromboembólica é a única forma potencialmente curável de hipertensão pulmonar, nos casos passíveis de resolução cirúrgica. “E nestes casos a sobrevida e qualidade de vida dos doentes melhorou significativamente”.
No entanto este procedimento tem um risco bastante elevado (que diminui com a definição de critérios claros para a operação) e é realizado maioritariamente no estrangeiro com o impacto psicológico e social que isso pode acarretar.
A Hipertensão Pulmonar (HP) é uma doença grave, progressiva e fatal na qual a pressão nas artérias pulmonares se encontra significativamente aumentada devido à vasoconstrição e que pode levar a insuficiência cardíaca e morte. Os doentes com HP desenvolvem uma acentuada diminuição da tolerância ao exercício e ficam com uma qualidade de vida reduzida. Os sintomas mais comuns de HP incluem dispneia, fadiga, tonturas e lipotimias, e todos eles pioram com o esforço. Uma vez que os sintomas da HP não são específicos, o atraso no diagnóstico pode ser de até 2 anos. O diagnóstico precoce é essencial, uma vez que o atraso no início de tratamento pode ter um impacto negativo na sobrevivência. A monitorização contínua do tratamento é vital para assegurar que os doentes estão a receber cuidados optimizados para o tipo e estadio de HP em que se encontram.
“Uma pessoa não é a doença, mas sendo por ela limitado e influenciado, não nos rendemos à doença! A APHP pretende melhorar a qualidade de vida dos doentes e alertar a comunidade para as especificidades desta patologia e das condições de vida dos doentes com HP e neste dia em particular com CTEPH”.
Texto de : Jorge Neves
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