«Adolescente de 100 anos» morre aos 17 em Inglaterra

Uma menina britânica com uma rara disfunção genética morreu na quinta-feira aos 17 anos, após anos de activismo para despertar atenção para a doença.

Hayley Okines ficou conhecida como a «adolescente dos 100 anos de idade» por conta da progeria, ou doença de Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento do corpo em sete a oito vezes em relação ao normal.

Ela escreveu a sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas para falar sobre a sua saúde.

A doença também causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura corporal e pelos.

O prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria além dos 13 anos, mas ela viajou para os Estados Unidos para se submeter a um tratamento pioneiro.

Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o conhecimento de apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da doença.

Ela e a sua família receberam doações para financiar o seu tratamento médico e para consciencializar o público sobre a doença.

A mãe de Hayley percebeu que a menina tinha problemas de saúde quando tinha apenas um ano, porque não ganhava peso. Mas só depois de um ano de exames é que foi diagnosticada com progeria.

A família tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em escolas comuns até à pré-adolescência, quando um deslocamento da bacia a impediu de ir à escola e aí começou a estudar em casa.

A sua mãe anunciou a morte da filha dizendo que «ela foi para algum lugar melhor. Deu o seu último suspiro nos meus braços».

Hayley estava a ser submetida a um tratamento contra a pneumonia.

A britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também sofre de progeria, disse que a história de Hayley serviu de consolo para outras famílias.

«Ela será sempre amada. Ela é a minha inspiração – ela e a sua mãe.»

Fonte: Diário Digital