Todos os portadores de Esclerose Múltipla (EM) deveriam ter as despesas da especialidade de neurologia pagas pelo SNS. Contudo, na prática, a realidade não é essa. Muitos doentes residentes no Alentejo vêm-se obrigados a ir a Lisboa (ou a outras cidades, como Setúbal ou Almada) pelo menos duas vezes por ano, porque é aí que são acompanhados por um especialista. Como não são seguidos no hospital da sua área de referência, são obrigados a suportar o “custo das análises, dos tratamentos, das urgências”, critica Sandra Carvalho, Coordenadora da Secção distrital da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) de Portalegre e também ela portadora de EM.
No Alentejo, os dois neurologistas que exercem no Hospital de Évora (um deles já reformado, convidado a regressar ao hospital para suprir a carência de profissionais) e um outro colocado em Beja não conseguem dar resposta a toda a população. “Não podem acompanhar todos os doentes. É uma situação instável e não abdico de ser acompanhada em Santa Maria”, refere Sandra Carvalho, enfermeira no Hospital de Elvas. O hospital de Santa Maria, em Lisboa, tem uma consulta dedicado à EM, que conta, desde janeiro, com cinco médicos. “Sinto-me mais protegida indo a Lisboa”, admite.
Para além da distância e dos custos, os portadores de EM que moram no Alentejo têm ainda um outro problema: o acesso à medicação. As regras definem que os doentes têm de levantar os medicamentos – essenciais para o controlo da doença – no hospital em que são seguidos. “Ir a lisboa todos os meses tem custos que as pessoas não conseguem suportar”, alerta Sandra Carvalho, que, no seu caso, depende da “boa vontade da Cruz Vermelha”, que lhe leva a medicação todos os meses.
“Chego a ficar sem medicação, que faz toda a diferença na prevenção de surtos. No caso dos portadores de EM progressiva, pode significar o agravamento das sequelas e das suas limitações”, alerta. Sandra Carvalho relata também um caso de uma doente de Portalegre que suporta o custo da fisioterapia que lhe foi prescrita, uma vez que não é vantajoso deslocar-se todos os dias a Évora (a mais de 100 quilómetros), onde é seguida.
“Estamos perante uma grande desigualdade. No mesmo país, nem todos temos os mesmos direitos”, critica.
Falta registo nacional
Não se sabe ao certo quantas pessoas com EM existem em Portugal. As últimas estimativas apontam para um universo de 8 mil doentes mas continua a faltar um registo nacional, que é ainda mais necessário nas regiões do interior (como o Alentejo, onde muitas pessoas vivem isoladas e longe dos cuidados de saúde), diz a dirigente da SPEM, que defende que, “havendo um registo, há uma maior facilidade no acompanhamento do doente e uma maior certeza dos números”.
Outro problema que a SPEM tenta combater é a falta de informação da população em geral sobre a doença. Trata-se de uma doença com sintomas muito diversos (conhecida como a doença das mil faces), facilmente confundíveis com outras patologias. A 1ª edição da Feira da Saúde de Elvas, que decorreu no dia 7 de abril, contou com a presença da Casa da Esclerose Múltipla, um espaço que simula as dificuldades sentidas pelos portadores de EM, mostrando as limitações com que esta população se confronta no dia a dia.
“A casa esteve exposta na feira com todos os rastreios para analisar a glicemia, a tensão arterial, lesões na pele, saúde vascular. Também incentivámos a prática de exercício físico e de uma alimentação saudável. Tivemos bastante adesão”, diz Sandra Carvalho, que foi a principal dinamizadora da Feira.
Tiago Caeiro
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