Joana Camilo – Presidente da ADERMAP “A DA é uma doença de pele visível, mas com muitos impactos ainda invisíveis, silenciados e estigmatizantes”

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A dermatite atópica (DA) “começou a estar sob uma atenção crescente do ponto de vista da comunidade científica” nos últimos anos, segundo a presidente da Associação Dermatite Atópica Portugal – ADERMAP, Joana Camilo. Porém, os doentes e seus familiares ainda têm árduas batalhas pela frente, em particular no que respeita a uma maior aceitação e conhecimento públicos da patologia, à comparticipação de produtos de higiene e hidratação e na garantia de um acesso equitativo a soluções terapêuticas que possam ser eficazes em casos mais graves.

Em 2020, foi apresentado o «Estudo de Impacto Social e Económico da Dermatite Atópica em Portugal». Que principais conclusões a surpreenderam?

Este estudo, liderado pela NOVA IMS em parceria com a ADERMAP e a Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia (SPDV), chegou a conclusões que, na realidade, não me surpreenderam.

Os Associados da ADERMAP e outras pessoas que vivem ou cuidam de alguém com DA em Portugal, sobretudo com formas moderadas a graves da doença, já conhecem muito bem esta realidade, nomeadamente pela fatura que têm de pagar mensalmente na farmácia, pelas noites que passam sem dormir ou conseguir descansar, pela produtividade comprometida (e necessidade de compensação a custo pessoal), etc. Este estudo assume uma importância vital por, pela primeira vez em Portugal, ajudar a documentar o real impacto sócio-económico da DA nas pessoas e nas famílias.

Cerca de 80% dos 1018 milhões de euros anuais quantificados no tratamento da DA em Portugal são suportados pelas pessoas. Tendo em conta o salário médio nacional, um custo médio mensal de 150 euros/mês é incomportável para a maior parte das pessoas e famílias.

Esperamos que a evidência reunida suporte a decisão política no sentido de garantir uma maior equidade no acesso à saúde das pessoas com DA, desde o acesso a consultas de especialidade, aos tratamentos disponíveis, ou à comparticipação da aquisição dos produtos de higiene e hidratação apropriados e vitais para o controlo da DA.

Diria que, em 2021, existem sérias dificuldades num diagnóstico atempado da DA, em Portugal?

A DA é uma doença crónica complexa que pode assumir diferentes graus de severidade (ligeira, moderada e grave). As principais dificuldades verificam-se no controlo da forma moderada a grave onde as necessidades são maiores e os impactos físicos, psicológicos e sociais mais significativos.

O diagnóstico da DA pode demorar em média dois anos, havendo pessoas que apenas tiveram o diagnóstico confirmado cerca de seis anos, ou mais, após os primeiros sintomas. Para esta situação, contribuem fatores internos e externos. Por um lado, pode haver uma subvalorização da persistência dos sintomas por parte da própria pessoa e/ou dos familiares. Por outro, a DA ainda é muito considerada como “uma simples doença de pele”, e sobretudo associada à idade pediátrica, sendo frequentemente desvalorizada face a outras condições e situações, e nomeadamente quando afeta adultos. A agravar esta situação, e apesar de esforços no SNS, ainda temos listas de espera longas para acesso a consultas de especialidade, que comprometem o diagnóstico precoce para um controlo eficaz da DA. Infelizmente, verificamos iniquidades no acesso à saúde, particularmente nas zonas mais interiores e mais afastadas dos principais centros urbanos.

Os doentes com DA são forçados a gastar recursos próprios em equipamentos e produtos não considerados de saúde que lhes garantem maior conforto e qualidade de vida (roupas, artigos de higiene, hidratantes, detergentes, etc.), muitos deles sem comparticipações. Acredita que será possível garantir mais apoio público nesta dimensão?

O tratamento da DA é centrado no controlo dos sintomas para devolução da qualidade de vida retirada pelos mesmos, e implica, perentoriamente, cuidados diários de higiene e hidratação com produtos apropriados para peles extremamente sensíveis e reativas.

Estes produtos (de dermocosmética), que podem ser dispendiosos e são inacessíveis para muitas pessoas/famílias, não estão sujeitos a comparticipação pelo Estado, apesar de serem vitais para o controlo da DA.

Por outro lado, a DA coexiste frequentemente com alergias alimentares e de contacto (co-morbilidades atópicas), sendo por isso necessária a evicção dos alergénios em causa. Estas medidas de evicção podem requerer cuidados específicos, alteração de hábitos, aquisição de, entre outros, produtos de limpeza, roupas de cama ou vestuário apropriados e mesmo equipamentos para controlar a humidade e temperatura do ambiente e que, cumulativamente, excedem o orçamento das pessoas/famílias e não contam com medidas de apoio.

O estudo coordenado pela NOVA IMS confirma que um investimento no controlo desta doença tem um retorno positivo para as pessoas, para o SNS, e para a sociedade e a economia. Sabemos que em Portugal cerca de ¼ da população ainda não tem a doença controlada. Medidas de comparticipação dos produtos necessários para um controlo eficaz da DA são preponderantes e podem ser salvaguardadas, para devida equidade no acesso à saúde, através de esforços conjuntos entre as tutelas da Saúde e da Segurança Social.

Como caracteriza o relacionamento entre a ADERMAP e os decisores nacionais (entidades públicas de saúde, governo, partidos políticos)? Têm encontrado sensibilidade para os problemas dos doentes com DA nos vossos contactos?

A ADERMAP foi criada em julho de 2018 e publicamente lançada no 1º Dia Mundial da Dermatite Atópica. No seu primeiro ano de atividade, a ADERMAP foi recebida por todos os Grupos Parlamentares (GP) com assento na Assembleia da República, e participou numa audiência sobre a Lei de Bases da Saúde com outras Associações, onde foi reconhecido no final da intervenção do último GP a necessidade da comparticipação de produtos essenciais ao tratamento das doenças da pele.

A ADERMAP já foi recebida por várias entidades sob o Ministério de Saúde, nomeadamente pela DGS e pelo Infarmed, I.P, e é uma das Associações capacitadas pelo projeto INCLUIR, que permite a auscultação da ADERMAP para os processos de avaliação de tecnologias da saúde (medicamentos) para a DA.

Apesar de a COVID-19 ter suspendido a interação com os GP e de ter absorvido a atenção das autoridades para as prioridades estipuladas, não podemos deixar de reconhecer a sensibilidade constatada para os problemas da DA nas várias interações havidas, mas que têm ainda de ser traduzidas em medidas concretas de forma a que as pessoas e famílias não continuem a suportar sozinhas os cerca de 80% de custos de tratamento da DA.

A ADERMAP possui atualmente ferramentas de capacitação e atribuição de competências aos doentes com DA? Que género de programas educativos/formativos gostariam de implementar no futuro?

Dois dos eixos de atuação da ADERMAP são a promoção da literacia sobre a DA e contribuição para a educação terapêutica e capacitação da autogestão das pessoas que vivem e convivem com esta doença.

Colaborámos na realização das primeiras Escolas de Atopia da Fundação Eczema e de Dermatite Atópica realizadas em Portugal a partir de 2018.

A ADERMAP recebeu apoio da Fundação Eczema (sediada em França) para a realização dos “Encontros Dermatite Atópica: Juntos para Além da Pele”, que têm como objetivo contribuir para a capacitação, educação terapêutica e entreajuda das pessoas e famílias que vivem com DA, em parceria com os especialistas médicos e conselheiros científicos da ADERMAP, adiados devido à COVID-19 mas que esperamos implementar a curto prazo. Paralelamente, estamos a promover e coorganizar outras ações que contribuirão para a aquisição de competências adicionais na autogestão da doença, sempre em articulação com os profissionais médicos.

Se pensarmos nos próximos cinco a dez anos, que conquistas fundamentais seria importante solidificar em benefício destes doentes e suas famílias?

A DA é uma doença de pele visível, mas com muitos impactos ainda invisíveis, silenciados e estigmatizantes. Felizmente, nos últimos anos, começou a estar sob uma atenção crescente do ponto de vista da comunidade científica, que procura melhor compreender os mecanismos da doença e desenvolver novas soluções. Em setembro de 2019, vimos aprovado pelo Infarmed o primeiro tratamento biológico para a DA moderada a grave e hoje temos uma esperança reforçada no desenvolvimento de outras soluções terapêuticas.

Algumas das conquistas que gostaríamos de verificar, nos próximos 5 a 10 anos e que continuarão a pautar a atuação da ADERMAP, são: a devida valorização e amplo reconhecimento da DA como doença crónica e complexa que é; a capacitação das pessoas e famílias para uma gestão mais eficiente da DA; a comparticipação dos produtos de higiene e hidratação necessários ao controlo da DA moderada a grave, a equidade no acesso a soluções terapêuticas que respondam à heterogeneidade da população com DA e a implementação clínica alargada de abordagens multidisciplinares centradas na pessoa com DA e em parceria com esta.

Atendendo ao enorme peso emocional e psicológico que esta patologia acarreta, faria sentido cada vez mais incluir psicólogos nas equipas de saúde que acompanham estas pessoas?

Faria e faz todo o sentido. “Promover uma abordagem multidisciplinar no diagnóstico precoce, referenciação, tratamento, controlo e prevenção” é precisamente o terceiro eixo de atuação da ADERMAP previsto nos Estatutos.

Sendo a DA uma doença potencialmente mediada por um mecanismo de inflamação tipo 2, que pode estar associada a várias co-morbilidades (atópicas e não-atópicas), a ADERMAP continuará a prosseguir a defesa de uma abordagem holística, multidisciplinar e personalizada à pessoa com DA, apelando a intervenções cada vez mais baseadas numa medicina de precisão que trata a pessoa como um todo.

A ADERMAP conta com o aconselhamento científico e clínico de especialistas médicos da Dermatologia (Dr. Pedro Mendes Bastos), da Imunoalergologia (Prof.ª Cristina Lopes Abreu) e da Psicologia Clínica (Doutora Isabel Lourinho), refletindo precisamente a abordagem multidisciplinar necessária.

De referir, por fim, também à importância da integração e continuidade dos cuidados entre os especialistas médicos (dos cuidados primários aos hospitalares), envolvendo os enfermeiros, os psicólogos e os farmacêuticos.

Entrevista de Tiago Reis

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