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Inês Guerra Santos sobre poliomielite: Há sobreviventes que nunca ouviram falar de síndrome pós-pólio

A vacina mudou o rumo da poliomielite em Portugal, mas os sobreviventes continuam a sofrer por causa da doença, muitas vezes sem saber a quem recorrer e desconhecedores da síndrome pós-pólio.

Para encerrar a sua apresentação, intitulada “Histórias da Poliomielite”, nas 13.ªs Jornadas de Atualização em Doenças Infeciosas do Hospital Curry Cabral, Inês Guerra Santos, docente e investigadora na Universidade do Minho (UMinho), mostrou um pequeno vídeo protagonizado e produzido por adultos que tiveram poliomielite na infância. Entre as experiências relatadas pelo grupo, destaca-se o desconhecimento da comunidade médica sobre a síndrome pós-pólio e a dificuldade em encontrar ajuda.

Inês Guerra Santos explicou que no vídeo encontramos pessoas que “conseguiram organizar-se” e “superar-se” e que “procuram a informação”; contudo, os estudos que desenvolveu permitem-lhe afirmar que há sobreviventes “completamente desconhecedores” da realidade pós-pólio: “Estive já em contacto direto com várias pessoas que tiveram poliomielite e que nunca ouviram falar sequer de síndrome pós-pólio, ainda que, efetivamente, tenham exatamente as mesmas queixas”.

Por outro lado, ao entrevistar pessoas que passaram pelo Refúgio da Paralisia Infantil no Porto, a docente da UMinho percebeu que os sobreviventes têm “uma consciência clara de que a doença e as dificuldades económicas do contexto familiar foram determinantes no seu percurso de vida”, inclusivamente “no tipo de estratégias de adaptação que foram definindo”, marcando “o seu autoconceito, a sua autoconfiança, a sua autoestima”.

Inês Guerra Santos vem desenvolvendo investigação nesta área com o intuito de “resgatar as histórias da poliomielite em Portugal”. Os testemunhos recolhidos “têm permitido recuperar vivências e histórias de vida em que se entrecruzam elementos comuns, mas também de onde sobressaem diferenças significativas, sobretudo nas estratégias de adaptação”.

Ainda durante a sua apresentação, no primeiro dia das 13.ªs Jornadas do Curry Cabral, a 24 de fevereiro, a investigadora fez um breve enquadramento histórico e social da doença, cujos surtos aconteceram sobretudo no Estado Novo. Neste período, a partir de 1935, a notificação dos casos de poliomielite tornou-se obrigatória.

A investigadora destacou o terror que a possibilidade de contração do vírus criou na população e o impacto do estigma físico e social, que condicionou até “a autoperceção das limitações físicas, psicológicas e sociais por parte de quem foi acometido pela doença”. “Assim, criou-se progressivamente uma imagem metafórica da poliomielite, ao mesmo tempo que se tentaram identificar grupos de risco, o que conduziu a uma dupla discriminação”, acrescentou. Por outro lado, no caso das pessoas que frequentaram o Refúgio da Paralisia Infantil, o estigma era acentuado pela necessidade de recorrer a uma instituição de beneficência.

Este espaço dedicado ao tratamento de pessoas afetadas pela poliomielite foi criado em 1926 por Gomes de Araújo, com o apoio da Condessa de Vizela e de industriais e comerciantes do Norte. A sua atividade era assegurada por uma equipa médica – liderada primeiro por Gomes de Araújo e mais tarde por Álvaro Moitas – e cinco irmãs franciscanas hospitaleiras. Os tratamentos eram gratuitos e apoiados nomeadamente pela Fundação Calouste Gulbenkian e, por vezes, pela Comissão das Construções Hospitalares.

O caminho para a erradicação da doença em Portugal iniciou-se com a vacinação. O sucesso do plano de vacinação “é indissociável do planeamento estratégico do Dr. Arnaldo Sampaio”, afirmou a investigadora. O modelo de campanha apoiado pelo Ministério da Saúde e da Assistência contou também com a colaboração da iniciativa privada, destacando-se o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian. O sucesso da campanha, com início em 1965, “é inegável, até porque nos anos que se seguiram tivemos uma redução de mais de 95% no número de casos”, rematou Inês Guerra Santos.

HN/Rita Antunes

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