Sofrimento Moral na saúde – NurseBuff

Escrevi muito do meu romance, Oito Do Sul, enquanto fazia uma pausa após quatorze anos em cuidados agudos, os quatro primeiros como enfermeira da UCP à beira do leito, os dez seguintes como PE hospitalista. Eu pensei que estava queimado, para usar a frase clássica, por todas as razões clássicas — carga de trabalho, demandas de documentação, turnos noturnos, as intrusões da tecnologia em tantos níveis.

Mas, ao escrever e refletir, tomei consciência de uma preocupação subjacente mais persistente: o sofrimento moral. Sofrimento Moral sobre o que eu estava realmente realizando para meus pacientes, especificamente os idosos e doentes crônicos que formaram a grande maioria do meu censo diário. Eu tinha começado a sentir que por “correctamente” tratando as exacerbações ou crises de suas condições crônicas e progressivas, muitas vezes eu estava realmente prolongando o sofrimento e garantindo uma qualidade de vida cada vez pior. Eu vi o famoso “stepwise Downward progression” em meus pacientes mês após mês, ano após ano.

Essas são palavras fortes, “prolongando o sofrimento.” E é uma noção verdadeiramente horrível de que, ao implantar nosso treinamento, experiência e compaixão, podemos realmente piorar a vida de nossos pacientes. Infelizmente, no entanto, a longa lista de avanços verdadeiramente extraordinários na ciência médica nos últimos 75 anos — antibióticos, dispositivos ventilatórios, marcapassos, imagens de alta resolução, ferramentas laboratoriais avançadas e medicamentos de todos os tipos — em geral não curaram a ampla gama de doenças crônicas que afetam os idosos doentes.

Podemos tratar a pneumonia por aspiração em nossos pacientes com demência, por exemplo, ou as exacerbações da DPOC, ou sobrecarga aguda na insuficiência cardíaca avançada, ou fraturas no osteoporótico, ou quedas no Parkinson, e assim por diante, mas não podemos curar as doenças subjacentes. Assim, os episódios agudos de tais condições que teriam terminado a vida dos pacientes em um passado não tão distante, não o fazem mais.

Em vez disso, agora, à medida que esses pacientes envelhecem, suas condições progridem. E se você já trabalhou em hospitais com o envelhecimento e doentes crônicos, ou em uma reabilitação e casa de repouso, como eu faço atualmente, você sabe como a progressão dessas condições afeta a qualidade de vida. Podemos argumentar que não é nosso lugar fazer julgamentos sobre a qualidade de vida de nossos pacientes, mas não podemos fingir que não vemos o declínio, ou sentir como nosso trabalho em prolongar a vida também pode piorá-lo.

Sabemos também que os mesmos avanços na medicina que prolongam a vida de nossos pacientes também resultam em muitos deles vivendo e terminando seus dias não em casa, entre amigos ou familiares, cercados pelos lembretes de suas vidas vividas, mas em hospitais e lares de idosos. Uma estatística comumente citada e surpreendente (da Stanford School of Medicine) observa que, enquanto 80% dos pacientes expressam o desejo de morrer em casa, 80% realmente morrem em lares de idosos e hospitais.

Quando confrontado com a possibilidade de morte, duas perguntas podem ser feitas.

O primeiro, aquele que costumamos perguntar, é “Quando?” E francamente, como um hospitalista admitindo e tratando os idosos gravemente doentes, minha resposta a essa pergunta quase sempre foi “Agora não.” Não neste turno, nesta admissão, não no meu turno.

Mas eu diria que a questão mais importante, especialmente para idosos com doenças crônicas, não é “Quando?” mas “Como?” Eu vivo meus dias entrando e saindo de instituições? Ou estou em casa cercado pelas pessoas e coisas que conheço e amo? Eu torço até o último momento da minha existência, ou existo plenamente em quantos momentos uma vida de qualidade decente me proporciona?

Imagino que a maioria de nós escolheria o lar e a qualidade de vida em vez da existência pura. Acredito que a maioria dos nossos pacientes faria a mesma escolha se pudessem. Infelizmente, com a forma como a saúde está estruturada atualmente, a maioria nunca tem essa opção.

Então, o que deve ser feito? Para começar, eu sugeriria mudanças em três áreas:

1. Reconheça que, embora os declínios de demência, DPOC, insuficiência cardíaca e assim por diante tenham códigos ICD10 e, portanto, sejam categorizados como “doenca,” estes e outros, mesmo câncer, também são condições de envelhecimento. Como tudo na natureza que vive sofrerá declínios biológicos com a idade, nós humanos também. Se pudermos ver nosso processo de envelhecimento não como uma doença ou código de diagnóstico, mas como uma parte da vida, podemos mais facilmente chegar a um acordo com ele e encontrar aceitação em vez de nos envolvermos em uma batalha sem fim que a própria natureza não pretende vencer.
2. De acordo com isso, inicie o paliativo processo anterior, logo após receber um diagnóstico sério do tipo mencionado acima. Vários estudos mostraram o benefício dos cuidados paliativos precoces na qualidade de vida, estado emocional, bem-estar familiar e até sobrevivência. Os cuidados paliativos são, em grande parte, o que importa para o paciente no sentido mais amplo, não apenas as demandas de tratamento do momento presente.
3. Repensar as Diretrizes antecipadas: na maioria dos Estados, pedimos aos pacientes que considerem a possibilidade de condições incuráveis ou irreversíveis e nos digam se desejam RCP, intubação, nutrição artificial, antibióticos. Cada um desses Termos é técnico e específico para nós na área da saúde e, mesmo assim, pode estar sujeito a incertezas e dúvidas. Perguntas sobre intubação e hidratação e até mesmo antibióticos em doenças avançadas podem ser complicadas para os profissionais. Em vez de perguntar sobre situações amorfas, como “incurável ou irrevogável” condições médicas, quanto melhor perguntar aos pacientes sobre as coisas que importam para eles: se eles podem reconhecer entes queridos, comer os alimentos que amam, sair para seus jardins, ler um livro — imagine sua própria lista — e se eles não podem fazer essas coisas oferecem uma escolha que é facilmente compreensível: medidas de conforto apenas. E então deixe os médicos orientarem a decisão sobre o que será compatível com o conforto.

Conversas com colegas me convenceram de que muitos outros experimentam em particular o mesmo sofrimento moral que se tornou aparente para mim quando escrevi Oito Do Sul. Acabar com o silêncio em torno dele beneficiará pacientes e provedores.

Autor Bio:

Larry Atlas é um ex-sargento que serviu no exército. Após seu serviço, ele frequentou o Bennington College, obtendo bacharelado e mestrado antes de recusar a admissão na Faculdade de Medicina —e se mudar para Nova York para começar uma carreira de sucesso como ator, dramaturgo e roteirista. Entre suas peças produzidas estão abandono Total e o premiado rendimento de The Long Bond que estreou no Matrix Theatre em Los Angeles. Ele trabalhou em vários projetos de filmes de estúdio, incluindo Sleepless in Seattle. Ele concebeu e implementou o primeiro serviço de elenco de atores on-line em todo o país e, mais tarde, co-inventou e patenteou a primeira arquitetura de vídeo não linear navegável. Na meia-idade, por impulso, ele foi para a escola de enfermagem, depois trabalhou por quatro anos como enfermeiro de cuidados intensivos enquanto obtinha um mestrado como enfermeiro na SUNY Stony Brook. Ele trabalhou por uma DÉCADA como NP hospitalista e agora pratica em uma reabilitação subaguda. Ele ensinou nas faculdades Hunter, Bennington e Vassar, e é um ex-capitão da equipe de Pára-quedismo Spaced Rangers. Larry mora no interior do Estado de Nova York com a atriz que virou terapeuta Ann Matthews e seu cachorro Ruby.