Programa de atividades personalizadas mostra-se promissor para pessoas negras com demência e seus cuidadores familiares

Sintomas comportamentais e psicológicos, como agitação e agressão, são características da demência que ocorrem em todos os estágios e tipos da doença e podem afetar negativamente tanto a pessoa que vive com demência quanto seus cuidadores. Com a maioria dos 6,2 milhões de americanos vivendo com demência sendo cuidada por um membro da família em casa, as abordagens não farmacológicas (manejo sem medicamentos) são as primeiro curso de ação preferido para retardar a progressão da doença, diminuir a utilização de cuidados de saúde, aumentar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento do cuidador.

O Tailored Activity Program (TAP), desenvolvido por Laura N. Gitlin, Ph.D., ilustre professora da Universidade e reitora da Faculdade de Enfermagem e Profissões de Saúde da Drexel University, durante seu trabalho na Thomas Jefferson University e depois na Escola de Enfermagem da Johns Hopkins University com suas equipes de pesquisa, é uma abordagem não farmacológica. Foi demonstrado que aborda sintomas comportamentais e psicológicos e outros sintomas clínicos, como dependência funcional. O TAP oferece atividades adaptadas aos interesses e habilidades das pessoas que vivem com demência e instrui os cuidadores sobre como usá-las.

Em um estudo recentemente publicado no Jornal da Sociedade Americana de Geriatria, Gitlin e seus coautores examinaram os efeitos do TAP em comportamentos agitados e agressivos em famílias negras e brancas. Os resultados do estudo indicam que as famílias negras viram maiores benefícios comportamentais ao usar o programa com seus membros da família vivem com demência, apesar de terem menos exposição ao tratamento do que as famílias brancas.

“Este estudo contribui para a crescente base de evidências do TAP como uma abordagem não farmacológica. E, significativamente, estende os benefícios comportamentais às famílias negras”, disse Gitlin. “Como as famílias negras estão sub-representadas em testes clínicos e podem não ter acesso a cuidados de demência baseados em evidências, oferecer TAP parece justificado e pode ajudar a minimizar as disparidades no tratamento de sintomas comportamentais e psicológicos.”

A equipe de pesquisa conduziu um estudo randomizado controlado, duplo-cego, envolvendo 90 famílias negras e 145 famílias brancas. Em um período de três meses, foram realizadas oito sessões domiciliares com um terapeuta ocupacional (para o grupo usando TAP), que forneceu atividades adaptadas às habilidades e interesses e instruiu os cuidadores em seu uso, ou um assistente de pesquisa (para o grupo de controle), que forneceram dicas de educação sobre doenças e segurança doméstica. No momento da inscrição, todos os cuidadores estavam controlando ativamente a agitação e/ou agressão-tipo de comportamentos. Os cuidadores avaliaram a frequência e a gravidade dos comportamentos agitados e agressivos e se eles melhoraram ou pioraram, bem como seu próprio sofrimento e o número de sessões concluídas e o tempo gasto.

Os participantes negros que receberam o tratamento TAP melhoraram em diferentes dimensões comportamentais, incluindo classificações da gravidade de sua agitação e agressão combinadas, gravidade da agitação e gravidade da agressão, mais do que seus colegas brancos e o grupo de controle. Os cuidadores negros do grupo TAP também expressaram menos angústia com agitação e/ou agressão, mais do que seus colegas brancos ou os do grupo TAP. grupo de controle.

Os pesquisadores também observaram que os participantes negros experimentaram benefícios, apesar de terem quase duas horas a menos de exposição ao tratamento – embora tenham completado um número semelhante de sessões de tratamento. Gitlin acrescentou que as famílias negras podem ter valorizado a relação terapêutica em relação ao tempo gasto e estavam mais dispostas a experimentar as atividades do que suas contrapartes brancas – exigindo, portanto, menos tempo em cada sessão para aprender a abordagem TAP.

“Examinar os efeitos diferenciais da raça pode aumentar a precisão no uso de abordagens não farmacológicas e promover a equidade no tratamento da demência para populações carentes”, escreveram Gitlin e seus co-autores.

Gitlin e seus coautores também observaram que a compreensão dos determinantes sociais e estruturais que moldam a experiência de cuidar e as disparidades em demência care pode ajudar a explicar por que as famílias negras se beneficiaram mais do que as famílias brancas e deve ser uma prioridade de pesquisas futuras.