Passageiros de longa distância com COVID enfrentam estigma: estudo

Altos níveis de estigma experimentados por alguns passageiros de longa distância da COVID estão associados a sintomas mais intensos, função física reduzida e perda de emprego devido à deficiência, de acordo com uma pesquisa recém-publicada em eClinicalMedicine.

Os especialistas que trabalham na Clínica Long COVID de Edmonton começaram a ouvir histórias de pacientes sugestivas de estigma assim que a clínica começou a funcionar em junho de 2020. Para explorar essa observação de maneira mais sistemática, eles desenvolveram um questionário projetado para quantificar o estigma relatado. Eles compararam as pontuações do questionário de estigma com outras medidas de saúde e bem-estar.

O COVID longo, agora oficialmente rotulado como Condição pós-COVID-19 pela Organização Mundial da Saúde, é caracterizado por sintomas não infecciosos, como fadiga, tosse, falta de ar, confusão mental, dor nas articulaçõesdores de cabeça, diarreia ou erupções cutâneas que persistem por mais de três meses após a infecção aguda por SARS-CoV-2.

“Descobrimos que pessoas com níveis mais altos de estigma tinham mais sintomas, função inferior, qualidade de vida reduzida e maior chance de desemprego devido a deficiência”, diz Ron Damant, professor da Faculdade de Medicina e Odontologia.

“Isso não é causa e efeito, mas certamente é uma constelação de associações que apontam todas na mesma direção – o estigma entre os pacientes com COVID há muito tempo é real e esse estigma tem o potencial de impactar negativamente os resultados dos pacientes”.

Quinze por cento têm sintomas longos de COVID

O Statistics Canada relata que quase quinze por cento dos canadenses, ou 1,4 milhão de pessoas até agora, relatam sintomas prolongados de COVID. Eles incluem Daisy Fung, participante do estudo de estigma, médica de família e professora clínica assistente da U of A.

Fung contraiu COVID aguda em março de 2020 e ainda está experimentando fadiga extrema pós-esforço e dores musculares, e foi diagnosticado com encefalomielite miálgica pós-COVID, caracterizada por fadiga crônica. Também mãe de quatro filhos e voluntária da comunidade, Fung teve que reduzir seu horas de trabalhoreduza as responsabilidades de ensino, abandone as atividades voluntárias e evite atividades físicas que piorem seus sintomas.

Fung tornou públicas suas experiências de estigmatização – até mesmo de outros profissionais médicos – tanto na mídia social quanto na tradicional.

“Recebi muitos comentários perguntando: ‘Por que predominantemente as mulheres recebem isso? Ou apenas mulheres ‘ricas’?”, que são afirmações muito imprecisas”, diz Fung. “Pareceu acusatório, que é saúde mental ou fingimento ou esgotamento, muitas coisas que não são verdadeiras.”

Aprendendo com outras doenças

Damant observou que o estigma é considerado um determinante social da saúde, um fator não médico, assim como a pobreza, a falta de oportunidades educacionais ou a insegurança alimentar, que pode ter um grande impacto no bem-estar físico. A abordagem de sua equipe para medir o estigma é modelada em ferramentas semelhantes para HIV, AIDS, epilepsia e lepra.

A longa pesquisa de estigma da COVID foi concluída por 145 pacientes, e os resultados foram cruzados com informações de seus prontuários médicos, como caminhada de seis minutos, pontuação clínica de fragilidade, número de outras doenças e número de visitas ao pronto-socorro.

Pacientes que sofreram estigma foram encontrados em todas as categorias demográficas, mas as pontuações médias foram maiores para mulheres, caucasianos e pessoas com menores oportunidades educacionais. A pontuação média geral do estigma foi de 103 em 200 ou aproximadamente 4/10, onde 0/10 representa ausência de estigma e 10/10 é estigma grave.

Verificou-se que os pacientes com pontuações mais altas de estigma tinham maior probabilidade de sintomas mais graves, ansiedade, depressão, autoestima reduzida e pensamentos de automutilação, e eram mais propensos a ficar desempregados devido a deficiência.

“As pessoas disseram que não tinham permissão para voltar ao trabalho, foram excluídas de amigos e familiares, submetidas a medidas de controle de infecção desnecessárias e humilhantes, acusadas de serem preguiçosas ou fracas ou acusadas de fingir sintomas”, relata Damant.

A clínica e a pesquisa são apoiadas pela Universidade de Alberta e pelos Serviços de Saúde de Alberta. Embora Damant reconheça que o tamanho da amostra para o estudo foi relativamente pequeno, ele diz que os resultados são significativos porque é um dos primeiros exames quantitativos de estigma em pacientes longos com COVID. Ele espera refinar o questionário e testá-lo em outros países.

Os pacientes ‘não estão fingindo’

Damant também espera que as atitudes mudem à medida que se entende mais sobre o longo COVID e o impacto do estigma nos pacientes.

“Tenho esperança de que, por meio do aumento da conscientização e conscientização sobre saúde, as pessoas se tornem mais empáticas e de mente aberta”, diz ele.

Damant prescreve a escuta sem julgamento como o primeiro passo para o tratamento de pacientes que sofrem estigma.

“As pessoas que sofrem de COVID prolongado não estão fingindo, não são fracas, não precisam ser tratadas como se tivessem uma doença infecciosa”, diz Damant. “A desinformação, os estereótipos, a rotulagem, apenas perpetuam a estigmatização, então precisamos desafiar isso.”

Fung concorda. Ela diz que até encontrou conforto nos resultados do estudo, percebendo que sua experiência com doenças relacionadas estigma não foi único. Ser uma paciente com COVID por muito tempo a ajudou a criar empatia e a tornou mais consciente dos preconceitos inerentes de todos.

“Tem sido uma luta, uma curva de aprendizado, que me ajudou a começar a defender outros pacientes que podem ter doenças crônicas, incluindo COVID longo e especialmente encefalomielite miálgica, que foram ignorados por décadas, e espero que eles se beneficiem”, disse ela. diz. “A bondade pode ajudar a mitigar o dano.”

O trabalho é publicado na revista eClinicalMedicine.