Como os ‘influenciadores de pacientes’ podem estar enganando os pacientes sobre medicamentos prescritos

Pacientes que se tornaram influenciadores da mídia social rotineiramente oferecem conselhos sobre medicamentos prescritos a seus seguidores e geralmente têm laços estreitos com empresas farmacêuticas, de acordo com uma nova pesquisa da Universidade do Colorado em Boulder.

Mas também tendem a ter boas intençõesconstatou o estudo.

O estudo, publicado esta semana no Jornal de Pesquisa Médica na Internetfornece alguns dos primeiros insights sobre o mundo crescente e vagamente regulamentado dos chamados “influenciadores de pacientes”, compartilhando descobertas de 26 entrevistas detalhadas sobre por que e como eles fazem isso.

“O ponto principal aqui é que os influenciadores de pacientes agem como uma forma de publicidade interativa direta ao consumidor (DTC), compartilhando seus conhecimentos e experiências em drogas farmacêuticas com comunidades de seguidores nas quais exercem grande influência”, disse a autora Erin Willis, professora associada de publicidade, relações públicas e design de mídia. “Isso aumenta questões éticas que precisam de mais investigação.”

O estudo surge em meio a crescentes preocupações sobre as consequências prejudiciais da promoção de drogas em mídia social.

Nas últimas semanas, após uma série de vídeos do TikTok e postagens no Twitter divulgando os benefícios da perda de peso do medicamento para diabetes Ozempic, os pacientes que precisam do medicamento para controlar sua doença enfrentaram escassez global. Enquanto isso, aqueles que tomam “off-label” para emagrecer experimentaram efeitos colaterais surpreendentes, incluindo diarréia violenta e afinamento facial extremo.

“Este é um grande exemplo do poder da mídia social e das consequências não intencionais”, disse Willis.

Um novo tipo de publicidade

Polêmica desde o início, na década de 1980, e ainda disponível apenas nos Estados Unidos e na Nova Zelândia, a publicidade da DTC permite empresas farmacêuticas para atingir os consumidores diretamente, em vez de exclusivamente por meio de médicos. Cerca de metade das pessoas que perguntam ao médico sobre um medicamento depois de ver um anúncio na TV, obtêm-no.

Com confiança em companhias farmaceuticas e a mídia tradicional em declínio, os fabricantes de medicamentos agora estão se voltando para pacientes reais como mensageiros, com empresas como a Health Union conectando-os para parcerias.

Willis conduziu entrevistas individuais de uma hora no Zoom com influenciadores com uma variedade de condições, incluindo lúpus, fibromialgia, doença de Parkinson, asma, HIV, doença celíaca, enxaqueca crônica e perimenopausa. Dezoito dos 26 colaboraram com uma empresa farmacêutica de alguma forma.

A maioria tinha entre 1.000 e 40.000 seguidores. Esses “microinfluenciadores” tendem a ser mais baratos para os anunciantes trabalharem com eles do que as celebridades, e a pesquisa mostrou que eles têm mais influência sobre os comportamentos de compra, disse Willis.

Alguns entrevistados postaram comunicados de imprensa da empresa diretamente. Outros leem estudos sobre drogas e traduzem os resultados para os seguidores. Alguns foram pagos para postar conteúdo para empresas farmacêuticas.

“A alfabetização em saúde e a alfabetização digital são relativamente baixas neste país”, disse Willis, observando que os consumidores muitas vezes não conseguem reconhecer a diferença entre um anúncio patrocinado e uma postagem pessoal altruísta. “O fato de pacientes sem Treinamento médico estão compartilhando amplamente informações sobre drogas deve nos alarmar.”

Boas intenções

Do lado positivo, Willis ficou animado com os motivos pelos quais os participantes se tornam influenciadores.

Quase todos disseram que foram atraídos para seus papéis por uma sensação de que as respostas que buscavam como pacientes não existiam em outros canais.

“Passei muito tempo procurando informações sobre diabetes relacionadas a mim – uma mulher afro-americana do sul”, relatou um participante do estudo. “Eu não vi o que precisava, então criei.”

Outros foram motivados pelo desejo de desestigmatizar a deficiência em certas comunidades.

“Ainda não se fala muito sobre latinos e HIV”, disse outro participante. “Quando havia informação, não era culturalmente apropriada.”

Cinco disseram que nunca compartilham informações sobre drogas, afirmando que acreditam que isso é “quase antiético”.

Outros disseram que só postariam sobre medicamentos que foram prescritos e tomados pessoalmente e sempre incentivaram os seguidores a consultar seu médico. Todos eles disseram que geralmente se esforçam para se comportar de forma ética.

“É reconfortante saber que as pessoas que entrevistamos geralmente desejam estar a par da ciência e ser uma fonte confiável”, disse Willis. “Mas também sei que os médicos vão para a faculdade de medicina por um motivo.”

Preocupações abundam

Vários influenciadores relataram que os seguidores frequentemente enviam mensagens privadas para obter informações detalhadas sobre dosagem e efeitos colaterais.

“Em uma comunidade on-line, há outras pessoas que dizem: ‘Isso não é verdade ou não é o que eu experimentei'”, disse Willis. “Mas com a mídia social, muito da conversa acontece em particular.”

Willis também teme que os influenciadores possam enfatizar as vantagens dos medicamentos sem revelar totalmente os efeitos colaterais. Por exemplo, ela faz referência a uma famosa postagem controversa de 2015 da influenciadora de celebridades Kim Kardashian, cantando elogios a uma droga “#morningsickness” chamada Diclegis para suas dezenas de milhões de seguidores no Instagram.

A Food and Drug Administration rapidamente sinalizou a postagem por omitir a longa lista de riscos da droga, exigiu que Kardashian removesse a postagem e apagou o medicamento fabricante com uma carta de advertência. A Federal Trade Commission (FTC) agora exige que os influenciadores divulguem se são pagos por meio de hashtags, como #ad ou #sponcon, e a Food and Drug Administration tem regras sobre o que pode ser dito em postagens sociais. Mas essas regras estão abertas à interpretação, e vídeos, conteúdo que desaparece e mensagens diretas podem ser difíceis de rastrear.

Willis reconheceu que sua amostra era pequena e que, como muitos de seus entrevistados foram encaminhados a ela pelo Health Union, eles provavelmente se inclinaram para o lado responsável. Em estudos futuros, ela pretende incluir tamanhos de amostra mais amplos, explorar como os influenciadores afetam as decisões de tratamento e investigar a compensação e os regulamentos em torno dos influenciadores de pacientes.

Os analistas preveem que o setor de marketing de influenciadores como um todo será avaliado em US$ 21,1 bilhões em 2023.

À medida que os influenciadores pacientes encontram cada vez mais seu lugar, Willis afirma que os reguladores devem trabalhar mais para acompanhar todas as novas plataformas.

“Isso está acontecendo, com ou sem regulamentação, e as pessoas devem estar cientes disso”, disse Willis.