Novo estudo de análise do Medicare revela lacunas e disparidades críticas no acesso aos cuidados da doença de Parkinson

Um novo estudo identificou lacunas críticas no atendimento a pessoas com doença de Parkinson (DP) nos EUA, incluindo disparidades que afetam mulheres, pessoas de cor (aquelas que se identificam como asiáticas, negras, hispânicas e nativas americanas) e residentes de áreas rurais. Publicado na revista científica npj Doença de Parkinsona análise revisada por pares utiliza dados do Medicare dos EUA de 2019 para examinar dados demográficos, padrões de utilização de serviços e disparidades no acesso a cuidados para pessoas que vivem com DP.

“Ao utilizar os dados do Medicare de 2019 que representam 90% das pessoas que vivem com Parkinson nos EUA, esta pesquisa fornece o estudo mais oportuno e abrangente de pacientes com DP já realizado”, disse James Beck, Ph.D., autor sênior do estudo. e diretor científico da Fundação Parkinson. “Essas descobertas ressaltam a necessidade de um melhor treinamento de neurologistas gerais e outros profissionais de saúde que tratam pessoas com DP”.

A grande população do estudo também permitiu uma análise mais profunda das iniquidades no cuidado de subgrupos historicamente excluídos da pesquisa de DP. O estudo é uma colaboração entre a Fundação de Parkinson, NORC da Universidade de Chicago, a Fundação Michael J. Fox para Pesquisa de Parkinson (MJFF) e a co-autora Allison Willis, MD, MS, MDS, professora associada de Neurologia na Perelman School of Medicine da Universidade da Pensilvânia.

As principais descobertas incluem:

• Apenas 9% das pessoas com DP receberam cuidados de especialistas em distúrbios do movimento (MDS), neurologistas habilmente treinados que podem reconhecer as nuances distintas da DP e adaptar tratamentos para cada paciente.
• Do restante, 50% das pessoas com DP receberam cuidados para a doença de neurologistas gerais e 29% receberam cuidados de DP de prestadores de cuidados primários.
• As disparidades de acesso aos cuidados persistem para mulheres, pessoas de cor e residentes de áreas rurais – cada um possivelmente enfrentando desafios para receber diagnóstico e tratamento.
• Embora a depressão afete 53% das pessoas com DP, aproximadamente 2% receberam tratamento de um profissional de saúde mental.
• As taxas de utilização de terapias suplementares – incluindo fisioterapia e terapia ocupacional, fonoaudiologia e serviços de saúde mental – foram baixas, com apenas 20% das pessoas com DP consultando um fisioterapeuta, por exemplo.

“Esta análise impactante revela as lacunas significativas no acesso aos cuidados recomendados e às melhores práticas para DP”, disse Willis. “Além disso, nossos relatórios científicos e compreensão da DP têm se concentrado em populações de centros especializados, que esses dados sugerem ser uma minoria da população de DP. As pessoas que não estão acessando os cuidados recomendados ou de melhores práticas provavelmente experimentarão a DP de maneira muito diferente.”

A decisão de focar nos dados de 2019 surgiu do desejo de se concentrar nos padrões de acesso aos cuidados antes da interrupção no acesso aos cuidados causada pela pandemia de COVID-19 em 2020. A pontualidade dos dados fornece uma linha de base pré-COVID, que pode ajudar a informar estudos futuros que examinam as mudanças que ocorreram durante a pandemia.

“Embora ainda haja muito trabalho para fornecer serviços de cuidados ampliados para pessoas e famílias que vivem com DP, este é um passo crítico para entender as disparidades no acesso a cuidados especializados entre as populações”, disse Ted Thompson, JD, vice-presidente sênior do MJFF de políticas públicas. “Estudos como este podem traçar um quadro mais completo sobre as prioridades das políticas públicas que todas as pessoas com DP e suas famílias precisam para viver uma melhor qualidade de vida com a doença”.

A Parkinson’s Foundation estima que um milhão de pessoas nos EUA vivem com DP, e esse número deve aumentar para 1,2 milhão até 2030. Atualmente, existem apenas 660 MDS nos EUA, com um total de seis praticando em áreas rurais. Não há especialistas treinados o suficiente hoje para a crescente população de pessoas que vivem com a doença.

A escassez de MDS pode trazer desafios na procura de cuidados, incluindo longos tempos de espera para consultas e distâncias de viagem irracionais. Existem oportunidades para melhorar o acesso a cuidados especializados, expandindo o treinamento específico em DP para profissionais de saúde e buscando estratégias que melhorem o acesso em todos os grupos populacionais. Esses resultados apoiarão o desenvolvimento de políticas e pesquisas futuras que se aprofundem nas questões de acesso enfrentadas pelos beneficiários, especialmente aqueles que podem não morar perto dos especialistas mais bem treinados.

“Ser capaz de trabalhar com uma equipe de especialistas com conhecimento sobre a doença de Parkinson fez uma enorme diferença para mim e minha família”, disse Richard Huckabee, que vive com DP e visita regularmente um MDS e frequenta aulas de exercícios específicos para DP e suporte grupos. “Se você foi diagnosticado recentemente ou vive com a DP há algum tempo, encorajo-o a buscar o apoio necessário para que possa viver melhor com a DP.”

Fornecido pela Fundação de Parkinson