As minorias raciais e étnicas podem estar menos dispostas do que outras a participar em ensaios clínicos

Uma pesquisa realizada na área de abrangência de um centro de câncer descobriu que, embora a maioria dos entrevistados estivesse disposta a participar de um ensaio clínico, os membros de grupos minoritários raciais e étnicos eram significativamente menos propensos a participar do que os brancos não-hispânicos, de acordo com os resultados apresentados em a 16ª Conferência da AACR sobre a Ciência das Disparidades na Saúde do Câncer em Minorias Raciais/Étnicas e em Pessoas Medicamente Desfavorecidas, realizada de 29 de setembro a 2 de outubro de 2023. Os motivos para participar ou não participar variaram entre os grupos, sugerindo que abordagens personalizadas para inscrever pacientes em clínicas os ensaios poderiam levar a populações de pacientes mais diversificadas.

Os ensaios clínicos são uma parte fundamental do processo de aprovação de medicamentos, mas pesquisas anteriores mostraram que apenas cerca de 5% dos americanos já participaram num ensaio clínico. A maioria dos grupos minoritários raciais e étnicos estão sub-representados, exacerbando as disparidades em muitas áreas dos cuidados de saúde, incluindo o diagnóstico e tratamento do cancro.

“Esta falta de representação significa que a maioria dos ensaios clínicos não mostram toda a gama de pessoas que sofrem de cancro e, portanto, não informam completamente os nossos tratamentos”, explicou a principal autora do estudo, Amy L. Shaver, Ph.D. , PharmD, MPH, pesquisador de pós-doutorado na Thomas Jefferson University, na Filadélfia. “Precisamos entender como atrair e reter melhor uma amostra mais representativa de pessoas para que o atendimento que prestamos seja mais adequado às pessoas a quem é prestado”.

Para avaliar a disposição das pessoas em participar de ensaios clínicos, Shaver e colegas utilizaram dados de uma pesquisa on-line com 2.744 residentes adultos na área de influência do Sidney Kimmel Cancer Center, que inclui os condados de Filadélfia, Delaware, Bucks e Montgomery na Pensilvânia, bem como Condados de Camden, Burlington e Gloucester em Nova Jersey. O Sidney Kimmel Cancer Center e a Thomas Jefferson University fazem parte do sistema Jefferson Health.

A pesquisa, realizada de julho a agosto de 2022, avaliou comportamentos de estilo de vida, frequências de exames de câncer, atitudes ou crenças sobre o câncer, alfabetização em saúde e numeramento. A pesquisa foi administrada em inglês, espanhol e chinês. A maioria dos entrevistados (57,8%) era branca; 19% eram negros não hispânicos, 9,3% eram hispânicos e 14% identificados como “outros”, incluindo grupos étnicos asiáticos.

A pesquisa mostrou que, no geral, 69,8% dos entrevistados estavam dispostos a participar de ensaios clínicos. No entanto, diferenças distintas surgiram em vários grupos raciais e étnicos. Os principais destaques incluem:

• Os entrevistados que responderam em chinês tiveram 40% menos probabilidade do que aqueles que responderam em inglês de dizer que participariam de ensaios clínicos;
• Os entrevistados negros hispânicos e não-hispânicos tinham 30% menos probabilidade de dizer que participariam do que os entrevistados brancos;
• A razão mais comum apresentada para não participar em ensaios clínicos foi o medo dos efeitos secundários (25,6%). Outras razões foram preocupações de que o medicamento pudesse não ser eficaz; falta de conhecimento dos locais dos testes; desconfiança em médicos e/ou empresas farmacêuticas; e se preocupa com o comprometimento do tempo.

A pesquisa também perguntou aos participantes sobre suas experiências pessoais com discriminação. Shaver disse que ficou surpresa ao descobrir que os entrevistados que relataram um alto nível de discriminação tinham 48% mais probabilidade de participar de um ensaio clínico do que aqueles que relataram um baixo nível de discriminação. Ela disse que os entrevistados que relataram um alto nível de discriminação citaram o desejo de “aprender mais sobre sua saúde e condição médica” (66,3%) e o desejo de “ajudar minha comunidade” (54,5%) como potenciais fatores motivadores para a participação em ensaios clínicos. Shaver sugeriu que um histórico de discriminação pode alimentar o desejo de alguns entrevistados de obter acesso ao conhecimento médico para si próprios e para a sua comunidade em geral.

Shaver disse que a pesquisa fornece informações valiosas para pesquisadores da Universidade Thomas Jefferson e do Sidney Kimmel Cancer Center, e pode ser replicada em outros centros de câncer para informar o recrutamento de ensaios clínicos.

“Nossas descobertas destacam a importância da avaliação da captação ao projetar métodos de recrutamento”, disse ela. “Envolver proativamente a comunidade no desenho do estudo pode ajudar a reparar a relação entre a ciência e as pessoas que ela atende.”

Shaver também disse que os resultados da pesquisa destacam a importância de manter conversas francas com as pessoas para compreender completamente por que elas podem ou não estar dispostas a participar de ensaios clínicos. “É importante perguntar às pessoas o que as motiva; não presuma que você sabe”, disse ela.

Shaver observou que, sendo um estudo transversal, esta pesquisa não avaliou completamente a causalidade entre a discriminação e o interesse em ensaios clínicos. Além disso, esta pesquisa visou especificamente pessoas na região médio-atlântica dos EUA. Mais pesquisas seriam necessárias para determinar se esses resultados são generalizáveis ​​para uma população mais ampla.