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Os impactos invisíveis da dermatite atópica nas crianças e adolescentes

Joana Camilo: Presidente da Associação Dermatite Atópica Portugal (ADERMAP)

A Dermatite Atópica (DA), também conhecida como eczema atópico, é uma doença crónica inflamatória da pele, imunomediada, atualmente incurável, determinada pela interação de fatores genéticos e ambientais, com um impacto elevado nas várias dimensões da vida dos doentes e das suas famílias. Esta doença pode ocorrer em qualquer idade. Estima-se que afeta entre 10 a 20% das crianças e entre 1 a 3% dos adultos em todo o mundo. Estima-se que afete cerca de 360.000 pessoas em Portugal, sendo que 70.000 terão uma forma moderada a grave. Pode manifestar-se com diferentes níveis de severidade, sendo os seus impactos proporcionais à gravidade.

O impacto da Dermatite Atópica não se cinge às marcas visíveis, como as manchas com vermelhidão, inchaço, comichão, secura cutânea, fissuras ou lesões descamativas. Nas suas formas mais graves, tem um impacto brutal na qualidade de vida das pessoas que com ela vivem e convivem a nível emocional e psicológico.

É comum as pessoas com DA experienciarem sentimentos de impotência, frustração, baixa autoestima, ansiedade e depressão. O impacto emocional da doença leva a que as pessoas se isolem e que, por consequência, desenvolvam um conjunto de emoções negativas.

Além do impacto físico e emocional, a Dermatite Atópica, quando não devidamente controlada, afeta também a vida em sociedade, na medida em que os distúrbios de sono podem levar a fadiga e a prejudicar o dia a dia, sendo que o desempenho escolar das crianças com DA pode também ser afetado, resultando em faltas escolares, e em presenteísmo, ou seja, as crianças estão presentes, mas não estão a aprender/ desenvolver competências.

Estas são algumas das manifestações invisíveis do “iceberg da Dermatite Atópica”, que vão muito além da nossa superfície cutânea, e que precisam emergir aos olhos da sociedade.

Muitas vezes ainda identificada como uma “simples doença de pele”, a DA tem um impacto significativo no bem-estar mental e físico, na vida social e nas finanças das pessoas e famílias.

Assim, com o propósito de impulsionar medidas que ajudem pessoas e famílias que sofrem com esta patologia, a EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations – juntou um grupo transnacional de especialistas, onde Portugal esteve representado pela ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal – para refletir num conjunto de propostas e ações para diminuir o impacto da doença a nível físico, emocional e económico. Deste grupo emanou o Relatório do Consenso Europeu.

Além de propostas de soluções e ações para responder aos desafios da DA na Europa, o grupo de especialistas envolvidos no Relatório do Consenso Europeu considerou ser de extrema importância que os formuladores de políticas de saúde desenvolvam ações para reduzir o impacto físico e emocional das pessoas com DA, através do aumento da literacia em saúde e apoio na continuação do trabalho remoto e horários flexíveis, além de apoios financeiros. Além disso, deverá ser melhorada a jornada do doente com DA, agilizando o processo de diagnóstico e referenciação, apoio contínuo dos cuidados de saúde, promoção de educação para profissionais dos cuidados primários e pediatras sobre a DA, promoção do desenvolvimento e acesso a novos e inovadores tratamentos, reforço do papel dos enfermeiros, farmacêuticos, psicólogos e nutricionistas para uma abordagem multidisciplinar.

A redução do peso financeiro e económico, através de uma nova classificação para a comparticipação de tratamentos para as pessoas com DA e reconhecimento dos custos sociais e humanos dos atrasos no acesso foram tópicos também debatidos e com potencial para melhorar a qualidade de vida dos afetados por esta doença.

A ADERMAP tem investido esforços para ajudar a responder a estas necessidades, e tem-se envolvido ativamente com grupos de estudos e múltiplas entidades para que possam ser ultrapassados os desafios que permanecem e que levam, muitas vezes, ao agravamento da patologia e diminuição da qualidade de vida das pessoas que sofrem com a DA.

Apesar dos avanços na compreensão e gestão da doença, a inovação e o acesso a tratamentos mais recentes para a Dermatite Atópica, mais eficazes e mais seguros, continuam a ser cruciais para os doentes, mas ainda não estão todos acessíveis a quem deles necessita em Portugal, quando e onde são necessários, como acontece com outras doenças de impacto comparável, em que é por exemplo possível aceder aos tratamentos nos sistemas público mas também privado de saúde, garantindo a equidade no acesso ao cuidado.

A prevalência da Dermatite Atópica na Europa tem aumentado continuadamente nas últimas quatro décadas. É urgente alterar o peso da Dermatite Atópica na pessoa e na sociedade e devolver a qualidade de vida a todos os que são afetados por esta doença, o que exige a participação e apoio de todas as partes interessadas, incluindo formuladores de políticas nacionais e internacionais.

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