A cobertura da degeneração frontotemporal de Bruce Willis mostra que a mídia interpreta mal a doença

Um novo artigo em Inovação no Envelhecimento mostra que grande parte da cobertura da mídia sobre a condição do ator Bruce Willis, a degeneração frontotemporal, foi imprecisa, revelando o conhecimento limitado do público sobre a doença.

Em 2022, a família de Willis divulgou um comunicado dizendo que ele havia sido diagnosticado com afasia, um problema de linguagem adquirido, e que se aposentaria da atuação. Dez meses depois, a família divulgou outro comunicado indicando que os médicos haviam diagnosticado uma doença mais específica em Willis, a degeneração frontotemporal. Isto resultou numa explosão de cobertura mediática, à medida que meios de comunicação proeminentes produziam histórias descrevendo a degeneração frontotemporal a um público pouco familiarizado com a doença. A qualidade destas histórias variou muito e, em muitos casos, os jornalistas deturparam descrições e factos básicos sobre a relação entre afasia e degeneração frontotemporal.

Confusamente, a afasia é uma síndrome cognitiva que se refere à presença de distúrbios de linguagem, e não a um diagnóstico neuropatológico relacionado à fonte subjacente. As afasias podem ser causadas por diversas coisas, as mais comuns são doenças neurodegenerativas e lesões cerebrais devido a acidentes vasculares cerebrais ou tumores.

Em vez de descrever como se descobriu que a degeneração frontotemporal era a fonte subjacente da afasia de Willis, muitos relatórios descreveram sua afasia como “progredindo para” a degeneração frontotemporal, o que implica que são dois distúrbios diferentes. O comunicado oficial da família do ator descreveu com precisão a relação entre afasia e degeneração frontotemporal: a degeneração frontotemporal era um diagnóstico mais específico da causa da afasia sofrida por Willis. Quando parafraseado por âncoras de vários programas de televisão naquela noite, porém, o relacionamento foi reformulado de forma enganosa.

Como disse Norah O’Donnell no noticiário noturno da CBS: “Sua família diz que isso progrediu para demência frontotemporal, que afeta a personalidade, o comportamento e a linguagem”. Da mesma forma, Entertainment Tonight relatou que a família “… revelou que sua doença cerebral progrediu para demência frontotemporal.” Isso é impreciso. Sua afasia não transformar-se em degeneração frontotemporal. Sua afasia era um sintoma de degeneração frontotemporal e depois de dez meses seus médicos descobriram a condição subjacente. A relação é aproximadamente análoga àquela entre colesterol alto e algo como doença renal crônica. Um paciente com colesterol elevado pode ter doença renal crônica, mas o colesterol elevado não progride para doença renal crônica.

Por que os jornalistas cometeram esse erro? O artigo especula que a afasia evoluindo para outra coisa contribuiu para uma narrativa melhor: uma história esotérica e complicada sobre esclarecimento de diagnóstico não é tão interessante quanto uma história sobre uma estrela de cinema sofrendo ainda mais dificuldades.

O artigo também observa que o termo “demência frontotemporal” também pode ter gerado confusão. A “demência” invoca muitas conotações desagradáveis ​​na imaginação do público, que podem ter moldado a cobertura noticiosa. Na verdade, a organização sem fins lucrativos que fornece informações e apoio às pessoas afetadas pela condição de Willis, a Associação para a Degeneração Frontotemporal, removeu a palavra “demência” do seu nome em 2011, preferindo a palavra “degeneração”.

“No ano passado, a família de Bruce Willis divulgou um comunicado dizendo que ele teve que deixar de atuar devido a problemas de linguagem, conhecidos como afasia”, disse o principal autor do artigo, Robert Hurley. “No início deste ano, a família do Sr. Willis divulgou outra declaração dizendo que ele havia recebido um diagnóstico mais específico de degeneração frontotemporal. Essas revelações resultaram em uma explosão de cobertura da mídia, chamando atenção valiosa para a degeneração frontotemporal, ao mesmo tempo que expôs a mídia e o público em geral. desconhecimento do público sobre a doença.”

“Dada a confusão em torno da degeneração frontotemporal, a revelação corajosa feita pela família Willis é um modelo para educar o público sobre esta doença ainda oculta”, disse Steven M. Albert, editor-chefe do Inovação no Envelhecimentoque publicou o artigo.

O artigo, “A cobertura da mídia de Bruce Willis revela falta de familiaridade com a degeneração frontotemporal”, está disponível em https://academic.oup.com/innovateage/advance-article/doi/10.1093/geroni/igad125/7330314.