‘Resultado positivo raro’ em ensaio de nova intervenção de apoio para pessoas com demência e seus cuidadores familiares

Uma investigação liderada por Claudia Cooper, professora de Medicina Psicológica na Queen Mary University of London, mostra que uma nova terapia, NIDUS-Family, ajuda as pessoas com demência e os seus cuidadores familiares a atingir os seus objetivos pessoais.

O pacote de cuidados e apoio NIDUS-família centra-se nas mudanças práticas que as pessoas podem fazer, com sessões concebidas em torno das prioridades específicas da pessoa com demência. Pode ser entregue à pessoa com demência e cuidador familiar em conjunto, ou apenas ao cuidador familiar, por telefone, videochamada ou pessoalmente.

No ensaio NIDUS-family envolvendo 302 pares de cuidadores familiares e pessoas com demência publicado em The Lancet Longevidade Saudável, os participantes foram apoiados a definir os seus próprios objetivos. Estas podem permitir à pessoa com demência realizar mais atividades, melhorar o humor, o sono, o apetite, os relacionamentos ou o envolvimento social, ou melhorar o apoio e o bem-estar do cuidador.

Aqueles que receberam o novo pacote de apoio reuniram-se com um terapeuta seis a oito vezes em seis meses e, em seguida, receberam mais duas a quatro chamadas telefónicas de apoio durante os seis meses seguintes. O apoio prestado foi adaptado aos objetivos definidos.

Os resultados do ensaio mostram que os cuidadores familiares e as pessoas que apoiaram com demência que receberam a intervenção NIDUS-família tinham significativamente mais probabilidades de atingir os objectivos que estabeleceram do que aqueles que receberam os seus cuidados habituais durante um ano. Isto foi verdade quer a intervenção tenha sido realizada por videochamada, telefone ou pessoalmente.

A intervenção foi ministrada por facilitadores não clínicos, que receberam supervisão e treinamento. Apenas 9,3% do braço de intervenção versus 13,3% do braço de controle mudaram-se para uma casa de repouso ou morreram após um ano. Os investigadores irão acompanhar os participantes no ensaio durante mais um ano para ver se o novo apoio ajuda as pessoas com demência a permanecerem nas suas casas por mais tempo.

A nova terapia tem potencial para ser implementada para apoiar cuidados de demência personalizados, consistentes e baseados em evidências em todo o NHS. As conclusões coincidem com um apelo do inquérito do Grupo Parlamentar Multipartidário (APPG) sobre a demência para um nivelamento das taxas de diagnóstico e dos cuidados que as pessoas recebem após um diagnóstico, recomendando que serviços de apoio pós-diagnóstico de alta qualidade para a demência devem ser disponíveis de forma mais equitativa em toda a Inglaterra.

O Diretor Associado de Pesquisa e Inovação da Alzheimer’s Society, Dr. Richard Oakley, disse: “Atualmente, 900.000 pessoas vivem com demência no Reino Unido e, para muitas, muitas vezes falta apoio pós-diagnóstico personalizado, deixando-as sentindo-se isoladas e vulneráveis. […]O NIDUS-Family demonstrou que pode ajudar as pessoas que vivem com demência a atingir os seus objetivos de viver de forma independente durante mais tempo. É o primeiro programa de apoio pós-diagnóstico que pode ser prestado remotamente e sem formação clínica, funcionando como uma tábua de salvação para milhares de prestadores de cuidados em todo o Reino Unido.

“Estamos muito satisfeitos por os investigadores terem garantido mais financiamento para levar estas descobertas ao próximo nível e tornar o programa mais inclusivo e acessível. Isto ajudará a fornecer os cuidados universais e a apoiar as pessoas que vivem com demência de que necessitam desesperadamente”.

A autora principal, Professora Claudia Cooper, disse: “Como a família NIDUS pode ser administrada por pessoas sem treinamento clínico, ela tem o potencial de permitir que muito mais pessoas tenham acesso a suporte pós-diagnóstico de boa qualidade. A família NIDUS é a primeira intervenção prontamente escalonável para pessoas com demência que comprovadamente melhora o cumprimento de metas personalizadas e pode ser realizado remotamente e deve ser implementado em serviços de saúde e cuidados.”

Um cuidador familiar que participou no NIDUS descreveu como ajudou a família: “Havia muitas pequenas coisas nas quais nunca teríamos pensado, mas penso que o principal foi compreender como o humor da minha mãe a afectava e como ela estava e o comportamento dela. Então, para chegarmos ao fundo disso e entendermos um pouco mais, poderíamos lidar com toda a situação de uma maneira diferente. “

Cerca de 885.000 pessoas no Reino Unido sofrem de demência. Embora as diretrizes nacionais recomendem que todas as pessoas com demência recebam apoio pós-diagnóstico personalizado, poucas o fazem. Quase dois terços (61%) das pessoas com mais de 65 anos com demência no Reino Unido vivem nas suas próprias casas, e não em lares de idosos. No entanto, as necessidades não satisfeitas, os cuidados pessoais deficientes, os riscos de segurança doméstica e a sobrecarga relatada pelos cuidadores familiares são razões comuns que exigem a mudança para um lar de idosos.

O Wolfson Institute of Population Health possui um portfólio grande e crescente de pesquisas sobre demência. Abriga uma das duas Unidades de Pesquisa de Políticas do NIHR para Demência e Doenças Neurodegenerativas.