Associação Portuguesa de Paramiloidose lança 2.ª edição da campanha solidária Esperança Em Cada Passo

A campanha, que acontece no âmbito do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose (16 de junho), integra uma corrida/caminhada e stand up comedy virtual.

“Porque a atividade física é importante, seja a correr ou a caminhar”, a APP decidiu manter como uma das atividades a corrida/caminhada virtual #EsperançaEmCadaPasso, que acontece de 1 a 30 de junho, sendo o local, dia e hora escolhidos pelos participantes.

Os interessados devem realizar a sua inscrição em www.esperancaemcadapasso.pt, cujo valor (5€) reverte para a Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Os participantes são ainda convidados a partilhar a sua corrida ou caminhada nas suas redes sociais, com a #EsperançaEmCadaPasso, a t-shirt e a moldura da iniciativa, “podendo assim tornar visível o seu apoio na sensibilização para a existência da paramiloidose”.

Esperança em Cada Passo inclui também duas atuações de stand up comedy, “por ser importante criar momentos de diversão e de entretenimento”.

A atuação de Jorge Serafim tem lugar a 15 de junho, às 20h00, na sua página de Facebook. Já Francisco Menezes atua a 16 de junho – Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose -, às 20h00, na página de Facebook Esperança Em Cada Passo.

A paramiloidose, ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar, também conhecida por “Doença dos Pezinhos”, é causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amilóide duma proteína alterada, a transtirretina (TTR).

“Por ser uma doença rara e progressiva, pode ser muito debilitante, pois embora ao longo dos últimos anos se tenha vindo a registar uma evolução terapêutica positiva, a doença continua sem cura, o que torna fundamental que se proporcionem condições que melhorem a qualidade de vida das pessoas com paramiloidose”, sublinha Carlos Figueiras, presidente da associação.

A campanha conta com o apoio de Rosa Mota, da nutricionista Ana Bravo e do músico Aníbal Zola, e tem a mentoria da Sobi Portugal, biofarmacêutica especializada em doenças raras, que se associou ao projeto desde a primeira edição, no âmbito da política de responsabilidade social da companhia.

António Araújo, Country Lead em Portugal, comentou: “quando soubemos que a APP queria realizar este projeto, fez-nos todo o sentido colocar em prática aquela que é parte da nossa missão: ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras”.

A paramiloidose é uma doença rara, hereditária, genética e progressiva, que se manifesta entre os 25 e 35 anos, podendo ocorrer a partir dos 50 anos. Em Portugal, afeta cerca de 2.000 pessoas.

Os primeiros sintomas tendem a ser a perda de sensibilidade à temperatura, sensação de formigueiro nos membros inferiores, perda de peso involuntária e alterações do trânsito intestinal. Estes variam de pessoa para pessoa e evoluem de acordo com o estadio da doença, podendo levar à falência de órgãos.

Os doentes têm 50% de probabilidade de transmitir a mutação aos seus filhos.

Saiba mais sobre a campanha em www.esperancaemcadapasso.pt.

PR/HN/Rita Antunes