Fóruns online ajudam pessoas com demência a encontrar apoio e companheirismo que faltam

Fóruns online para pessoas com demência fornecem um senso de comunidade e esperança muito necessário e preenchem uma lacuna importante no apoio que recebem após o diagnóstico, descobriu um novo estudo.

Os pesquisadores sugerem que os médicos, trabalhadores de suporte e as organizações podem recomendar fóruns de suporte on-line para pessoas com demência, além de fornecer atendimento presencial regular.

Cerca de 55 milhões de pessoas são afetadas pela demência em todo o mundo, e quase um milhão de pessoas tem a doença no Reino Unido. Espera-se que esses números aumentem acentuadamente.

“Embora existam muitas comunidades online para pessoas com uma variedade de problemas de saúde, tem havido muito pouca pesquisa sobre os benefícios que podem ter para pessoas com demência”, explicou a Dra. Catherine Talbot, professora sênior de psicologia na Universidade de Bournemouth, que conduziu o estudo.

“Pessoas com demência relataram sentir-se isoladas, confusas e com perda de identidade após serem diagnosticadas. Nosso estudo descobriu que os fóruns online permitem que elas encontrem companhia com outras pessoas passando pela mesma experiência, o que pode ser muito valioso para elas”, continuou ela. .

A Dra. Talbot e seu co-autor, o professor Neil Coulson, da Universidade de Nottingham, analisaram 100 tópicos de conversação do fórum “Dementia Talking Point”, organizado pela Alzheimer’s Society.

As descobertas, publicadas na revista Idade e Envelhecimentoencontrou três temas principais que os usuários consideraram inestimáveis ​​em sua comunidade:

• Compartilhando sua jornada pela demência – desde o primeiro diagnóstico até a adaptação à vida com a doença e olhando para o futuro.
• Apoiando-se mutuamente durante a jornada.
• Compartilhamento de experiências de atividades criativas para terapia, como pintura e artesanato.

“Muitas pessoas esperavam que, ao compartilhar essas experiências, pudessem dar esperança a outras pessoas que vieram ao fórum”, continuou o Dr. Talbot. “Depois que as pessoas compartilharam suas experiências, muitas vezes outras pessoas voltavam e davam algum tipo de apoio, seja indicando-as para uma organização, ou poderia ser suporte emocional também. Isso foi muito importante para quem se sentia isolado.”

Os usuários com certos tipos de demência, em particular a demência jovem, comentaram em suas postagens sobre a falta de suporte especificamente para eles e, portanto, consideraram o fórum uma “tábua de salvação”. Outros falaram sobre achar difícil falar com seus amigos e membros da família sobre sua condição e acessar o espaço online permitiu que fossem honestos sobre o que estavam vivenciando.

Debbie Ellor, chefe de serviços de aconselhamento da Alzheimer’s Society, disse: “Nosso ponto de discussão fórum oferece às pessoas uma comunidade, um espaço para compartilhar experiências e conselhos com pessoas que enfrentam desafios semelhantes. É ótimo ver a pesquisa do Dr. Talbot identificando o quão cruciais fóruns como este podem ser durante a jornada de demência de alguém.

“Nenhuma família afetada pela demência deveria enfrentá-la sozinha, mas infelizmente nossa pesquisa mostrou que três em cada cinco pessoas não receberam apoio suficiente no ano passado. precisam de mais apoio do sistema de saúde e assistência social para famílias com demência.”

Neil Coulson, professor de psicologia da saúde na Universidade de Nottingham, acrescentou: “Independentemente da idade, sexo, localização geográfica ou circunstâncias pessoais, fóruns online pode fornecer um ambiente conveniente, anônimo e de suporte. Nosso estudo demonstra claramente o valor do suporte on-line por pares, independentemente de onde no demência jornada que um indivíduo pode ser.

“A natureza da comunicação por meio de mensagens escritas significa que os usuários podem levar seu tempo lendo e respondendo às mensagens postadas por outras pessoas.”

A equipe de pesquisa espera que este estudo leve a um maior reconhecimento sobre o valor do suporte online para pessoas que vivem com a doença. E embora os fóruns não devam substituir o suporte pessoal, eles informam que podem fornecer uma maneira adicional e econômica de encontrar conselhos de outras pessoas que entendem o que estão passando.

“Espero que possamos usar essas descobertas para melhorar ainda mais a Apoio, suporte disponíveis on-line e talvez desenvolver algum treinamento e sites que realmente respondam às suas necessidades”, concluiu o Dr. Talbot.