Sintomas, qualidade de vida importantes para orientar o tratamento da doença arterial periférica (DAP)

Para as aproximadamente 8,5 milhões de pessoas nos EUA que vivem com doença arterial periférica (PAD – pronuncia-se PAD), que é artérias estreitadas ou obstruídas nas pernas, as decisões de tratamento e os critérios de sucesso devem ser conduzidos por seus sintomas e qualidade de vida autorrelatada , de acordo com uma nova declaração científica da American Heart Association publicada hoje no principal jornal da Associação, revisado por pares Circulação. Uma declaração científica da American Heart Association é uma análise especializada da pesquisa atual e pode informar futuras diretrizes de tratamento.

A declaração “Avançando doença na artéria periférica qualidade dos cuidados e resultados através do relato do paciente Estado de saúde avaliação”, destaca como o gerenciamento de DAP com base na experiência de sintomas de uma pessoa pode levar a cuidados e resultados mais centrados no paciente, com foco em cuidados de alto valor, em comparação com depender de medidas clínicas como a velocidade do fluxo sanguíneo para as pernas ou diâmetro da artéria.

“A pessoa que vive com doença arterial periférica é a autoridade sobre o impacto que ela tem em sua vida diária. Nosso tratamento deve ser fundamentado em suas experiências vividas e ir além das medidas clínicas de quão bem o sangue flui pelas artérias”, disse o vice-presidente e autor principal do grupo de redação de declarações Kim G. Smolderen, Ph.D., psicólogo clínico e professor associado de medicina e psiquiatria e codiretor do laboratório de Pesquisa de Resultados de Medicina Vascular (VAMOS) da Universidade de Yale em New Haven, Connecticut . “Passamos anos desenvolvendo e validando instrumentos padronizados para capturar as experiências das pessoas de maneira confiável e sensível. Estamos agora em um ponto em que podemos começar a integrar essas informações aos cuidados do mundo real, por meio de programas piloto que podem desenvolver referências de qualidade para diferentes fenótipos de pacientes com DAP e os tipos de tratamentos a que se submetem, vistos de sua perspectiva.”

Pernas Doloridas e Outras Experiências de Pacientes

Embora a maioria das pessoas que vivem com doença arterial periférica tenha mais de 40 anos, a DAP também ocorre em indivíduos mais jovens. As pessoas com DAP têm bloqueios nas artérias que fornecem sangue às pernas e pés, muitas vezes criando dor, cãibras ou fraqueza quando andam, o que torna necessário parar e descansar temporariamente até que a dor desapareça. Algumas pessoas não apresentam sintomas; no entanto, muitos pacientes podem permanecer sem dor apenas porque limitam suas atividades. Estudos mostram que seu estado de saúde e funcionamento também são afetados. Pessoas com fluxo sanguíneo severamente limitado para as pernas (chamada isquemia crítica dos membros) podem sentir dor mesmo em repouso, não cicatrizar quando sofrerem uma ferida ou desenvolver gangrena que pode levar à amputação. PAD também é um fator de risco para ataque cardíaco ou acidente vascular cerebral.

“Todas essas manifestações têm um tremendo impacto no funcionamento diário e na qualidade de vida das pessoas, com mais impacto à medida que a gravidade da doença aumenta. doença arterial, disfunção renal ou mental condições saudáveis como depressão ou distúrbios relacionados ao estresse”, disse Smolderen.

Tratamento conduzido pelo paciente

Quando a equipe de saúde tem uma maior conscientização e reconhecimento da carga da doença na qualidade de vida, a coordenação do cuidado para os fatores de risco e as preocupações do paciente estão na vanguarda. A declaração defende a melhoria e individualização do atendimento de pessoas com artérias das pernas entupidas, coletando feedback de sua experiência ao longo do tratamento.

As medidas de resultados relatados pelo paciente (PROMs) são formas sistemáticas e validadas de pedir diretamente aos pacientes que avaliem como sua doença afeta seus sintomas, seu funcionamento (físico, social e emocional) e sua qualidade de vida. O feedback por meio de PROMs pode avaliar de forma mais confiável e objetiva a qualidade do atendimento às pessoas com DAP.

Os principais benefícios do uso de PROMs incluem:

• melhorar a compreensão da experiência vivida do paciente com DAP;
• melhorar a autogestão do paciente dos sintomas e necessidades médicas;
• padronização de referenciais de desempenho de qualidade para práticas que cuidam de pessoas com DAP; e
• fornecer feedback relevante para determinar mudanças ou necessidades de tratamento.

Envolver os pacientes como especialistas em suas próprias experiências chama mais atenção para preocupações com a qualidade de vida ou problemas cardiovasculares. fatores de risco, o que pode ajudar os médicos a pensar além de uma determinada intervenção. Essa perspectiva pode levar a conversas que mudam o tratamento ou conectam os pacientes a outros recursos, como serviços de saúde comportamental, tratamento de feridas ou cessação do tabagismo. O cuidado centrado no paciente também pode melhorar o autogerenciamento e a tomada de decisão compartilhada entre pacientes e médicos.

Todos esses benefícios são possíveis desde que as medidas de resultados relatadas pelo paciente sejam avaliadas usando ferramentas que o paciente entenda, independentemente do nível de alfabetização, barreiras linguísticas e normas culturais. Também é importante que os PROMs sejam conduzidos por especialistas com qualificação e conhecimento para administrar as ferramentas, interpretar os resultados e conectar os pacientes a recursos adicionais. A declaração inclui exemplos de PROMs para medir a dor e o funcionamento das pernas (incluindo deficiência na marcha), estado de saúde específico da PAD, estado geral de saúde e sintomas depressivos.

Medidas de desempenho para melhorar a qualidade do atendimento

Os PROMs também podem se tornar parte integrante da avaliação se os programas estão fornecendo cuidados de qualidade para pessoas com DAP. Estimulados pelos Centros de Serviços Medicare e Medicaid e pelo Fórum Nacional de Qualidade, os PROMs estão sendo cada vez mais integrados às definições do que significa fornecer atendimento clínico de alta qualidade e centrado no paciente, e as pontuações dos PROMs podem afetar diretamente o reembolso. Para avaliar os programas, os PROMs são traduzidos em Medidas de Desempenho de Resultados Relatados pelo Paciente (PRO-PMs).

O uso de PRO-PMs tem o potencial de:

• fornecer metas mensuráveis ​​para os programas para melhorar a qualidade do atendimento;
• incentivar o desenvolvimento de treinamento e especialização para sistemas de saúde para administrar, interpretar e usar eticamente PRO-PMs para melhorar o atendimento ao paciente;
• reduzir as disparidades nos cuidados e promover a equidade em saúde; e
• ajudar na criação de padrões nacionais para cuidados de qualidade.

“Este roteiro destaca uma mudança de paradigma que coloca a experiência do paciente em primeiro plano, que é um afastamento do status quo. É provocativo agora colocar a experiência vivida com a doença em primeiro plano, engajando as pessoas com DAP para fornecer informações que mantêm sistemas de saúde e profissionais responsáveis ​​pela prestação de cuidados de alta qualidade, além de avaliar a entrega segura e eficaz dos atuais tratamentos baseados em evidências”, disse Smolderen.

Esta declaração científica foi preparada pelo grupo de redação voluntária em nome do Conselho de Doenças Vasculares Periféricas da American Heart Association e do Conselho de Estilo de Vida e Saúde Cardiometabólica. O grupo de redação inclui um defensor do paciente e especialistas em psicologia clínica, pesquisa de resultados, enfermagem, cardiologia, cirurgia vascular e medicina vascular. Era importante garantir que esta afirmação incorporasse a natureza interdisciplinar do cuidado da DAP e a dedicação à inovação do espaço vascular, em todas as especialidades vasculares. Isso significou incluir especialistas com experiência tanto na pesquisa com PROs quanto na experiência clínica com PAD, bem como com pioneiros no espaço de resultados relatados por pacientes para populações cardiovasculares e com contribuições diretas de defensores de pacientes.

As declarações científicas da American Heart Association promovem maior conscientização sobre doenças cardiovasculares e problemas de acidente vascular cerebral e ajudam a facilitar decisões informadas sobre cuidados de saúde. Declarações científicas descrevem o que se sabe atualmente sobre um tópico e quais áreas precisam de pesquisas adicionais. Embora as declarações científicas informem o desenvolvimento de diretrizes, elas não fazem recomendações de tratamento. As diretrizes da American Heart Association fornecem as recomendações de prática clínica oficial da Associação.

Os co-autores são Presidente Carole Decker, Ph.D., RN; Olamida Alabi, MD; Tracie C. Collins, MD, MPH, MS; Bernard P. Dennis, BA; Philip P. Goodney, MD; Carlos Mena-Hurtado, MD; e John A. Spertus, MD, MPH