Como os dados de saúde podem ser usados ​​para benefício público? Três usos que as pessoas concordam

Os dados de saúde podem incluir informações sobre serviços de saúde, estado de saúde e comportamentos, medicamentos e dados genéticos, além de informações demográficas como idade, educação e bairro.

Esses fatos e estatísticas são valiosos porque oferecem insights e informações sobre saúde da população e bem-estar. No entanto, eles também podem ser confidenciais e há preocupações públicas legítimas sobre como esses dados são usados ​​e por quem. O termo “licença social” descreve usos de dados de saúde que têm apoio público.

Estudos realizados em Canadáa Reino Unido e internacionalmente todos encontraram apoio público e licença social para uso de dados de saúde que produzem benefícios públicos.

No entanto, este apoio é condicional. Preocupações públicas relacionadas à privacidade, motivos comerciais, equidade e justiça devem ser abordadas.

Nossa equipe de pesquisadores de políticas de saúde partiu de estudos anteriores com conselhos práticos de um grupo de 20 conselheiros públicos e de pacientes experientes. Estudos têm mostrado que o uso, compartilhamento e reutilização de dados de saúde é um tema complexo. Então, recrutamos pessoas que já tinham algum conhecimento sobre usos potenciais de dados de saúde por meio de suas funções de aconselhamento instituições de pesquisahospitais, organizações comunitárias e governos.

Pedimos a esses consultores experientes que trocassem opiniões sobre os usos de dados de saúde que eles apoiavam ou se opunham. Também reunimos as opiniões dos participantes sobre os requisitos de licença social, como privacidade, segurança e transparência.

Visualizações de consenso

Após horas de discussão facilitada e semanas de reflexão, todos os 20 participantes concordaram com algumas aplicações e usos de dados de saúde que estão dentro da licença social e alguns que não estão.

Os participantes concordaram que está dentro da licença social que os dados de saúde sejam usados ​​por:

• cuidados de saúde profissionais – para melhorar diretamente as decisões de cuidados de saúde e serviços prestados a um paciente.

• governos, estabelecimentos de saúde e administradores do sistema de saúde – para compreender e melhorar os cuidados de saúde e o sistema de saúde.

• pesquisadores universitários – para entender os impulsionadores da doença e do bem-estar.

Os participantes concordaram que não está dentro da licença social para:

• um indivíduo ou organização para vender (ou revender) os dados de saúde identificados de outra pessoa.

• dados de saúde a serem usados ​​para uma finalidade que não tem nenhum benefício para o paciente, público ou social.

Pontos de desacordo

Entre outros tópicos, os participantes discutiram usos de dados de saúde sobre populações e empresas sistemicamente marginalizadas que usam dados de saúde. Embora alguns participantes tenham visto benefícios de ambas as práticas, não houve consenso para nenhum deles.

Por exemplo, os participantes estavam preocupados que populações vulneráveis ​​pudessem ser exploradas e que as empresas colocassem o lucro à frente dos benefícios públicos. Os participantes também temiam que, se os danos fossem causados ​​por empresas ou populações marginalizadas, eles não poderiam ser “desfeitos”. Vários participantes expressaram ceticismo sobre se os riscos podem ser gerenciados, mesmo que existam salvaguardas adicionais.

Os participantes também tiveram visões diferentes sobre o que constitui um requisito essencial para licença social. Isso incluiu discussões sobre benefícios, governança, consentimento e envolvimento do paciente, equidade, privacidade e transparência.

Coletivamente, eles geraram uma lista de 85 requisitos essenciais, mas 38 desses requisitos foram vistos como essenciais por apenas uma pessoa. Também houve casos em que alguns participantes se opuseram ativamente a um requisito que outro participante considerava essencial.

Usando as descobertas

Este trabalho foi financiado pela Agência de Saúde Pública do Canadá para informar o Estratégia pan-canadense de dados de saúde. Paralelamente, um grupo consultivo de especialistas para a estratégia recomendou que uma ou mais assembléias públicas fossem estabelecidas para fornecer aconselhamento e orientação.

Concordamos plenamente com a recomendação do grupo consultivo de especialistas de “dar voz às pessoas” à medida que a Estratégia de Dados de Saúde Pan-Canadense é implementada.

As descobertas de nosso trabalho podem ajudar a focar o trabalho da Estratégia de Dados de Saúde Pan-Canadense e outras iniciativas destinadas a expandir o uso de dados de saúde. Essas iniciativas devem começar concentrando-se nos usos de dados de saúde que tenham claro apoio público.

Observamos que pode haver muitos benefícios importantes apenas dos usuários de dados de saúde que os 20 participantes de nosso projeto apoiaram: profissionais de saúde; governos, estabelecimentos de saúde e administradores de sistemas de saúde; e pesquisadores universitários. Esses benefícios incluem melhor atendimento ao paciente, melhor planejamento do sistema de saúde e melhor compreensão da doença e do bem-estar.

Nossa esperança é que o trabalho descrito neste artigo seja um passo à frente em um esforço conjunto e contínuo para identificar e agir para aumentar os usos de dados de saúde que os membros do Suporte público.

Este artigo é republicado de A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.