Como os pesquisadores podem evitar a linguagem estigmatizante

A escolha de palavras importa – e muito – quando se trata de pesquisa. Essa é a principal conclusão de um novo artigo de coautoria do professor assistente de inovação da Edson College of Nursing and Health, Angel Algarin, e publicado em Comunicação em Saúde.

“Pesquisadores em qualquer área devem estar cientes da linguagem que estão usando para descrever as pessoas que estudam, para que não acrescentem inadvertidamente ao uso de linguagem estigmatizante”, disse Algarin.

Para o artigo, Algarin e seus coautores realizaram uma análise de conteúdo da linguagem estigmatizante relacionada ao HIV publicada na literatura científica de 2010 a 2020.

Eles encontraram 26.476 artigos revisados ​​por pares que usavam variações do termo estigmatizante “infectado por HIV/AIDS”. Mais de um terço desses artigos veio dos Estados Unidos. E a revista que mais usou a linguagem estigmatizante foi aquela que se concentrou em ciência geral e medicina.

“O uso de linguagem estigmatizante na ciência é preocupante, pois as palavras que usamos são lidas por profissionais de saúde, formuladores de políticas e jornalistas, que por sua vez, usam essa mesma linguagem ao discutir tópicos relacionados ao HIV porque confiam que somos os especialistas”, Algarin disse.

As consequências do uso de termos que estigmatizam grupos inteiros de pessoas estão bem documentadas. Como epidemiologista social e intervencionista, o trabalho anterior de Algarin enfocou o impacto do estigma em pessoas vivendo com HIV.

Em seus artigos de 2020 publicados em AIDS e Comportamento e Atendimento a pacientes com AIDS e DSTsele descobriu que as pessoas vivendo com HIV que experimentaram níveis mais altos de estigma tiveram piores resultados de saúde mental e cuidados com o HIV.

Elijah Palles experimentou a linguagem estigmatizante em primeira mão em conversas entre colegas e em ambientes de assistência médica. Pouco depois de ser diagnosticado com HIV, ele disse que encontrou um gerente de caso que ficou “chocado” que alguém “como ele” com um emprego, um carro e uma casa pudesse estar vivendo com HIV.

“Eu me senti estúpido porque tenho recursos e sei melhor, mas me espantei por um tempo pensando que ela estava certa, não sou a pessoa típica que contrairia isso, e então tive que dizer, bem, não, eu’ Sou como qualquer outra pessoa que contrai isso. Portanto, essa interação alimentou meu próprio estigma internalizado por um tempo “, disse Palles.

Como membro do Valleywise Health Voices of Hope Speakers Bureau e do Departamento de Saúde Pública do Condado de Maricopa Positivamente você! Embaixador, Palles compartilha regularmente sua história para ajudar a aumentar a conscientização sobre os recursos disponíveis, combater a desinformação e reduzir o estigma relacionado ao HIV. Recentemente, ele conversou com alunos do Edson College como parte de uma apresentação sobre saúde pública do condado.

Ele diz que o trabalho de Algarin nessa questão é importante e muito necessário.

“Eles estão no comando da conversa, e se você está usando um termo como ‘infectado pelo HIV’, isso é muito estigmatizante porque você está dizendo que alguém está infectado e isso remete a essa ideia de limpo versus sujo, “Palles disse.

O objetivo do artigo de Algarin não era chamar a atenção de ninguém, mas, em vez disso, destacar o impacto do trabalho dos pesquisadores no mundo real e, mais especificamente, como as palavras que eles usam afetam as pessoas.

“Entendo que as pessoas envolvidas em pesquisas podem não estar usando intencionalmente uma linguagem estigmatizante, mas devemos ver isso como uma oportunidade de fazer melhor”, disse Algarin.

De fato, David Coon, Reitor Associado de Apoio e Engajamento de Iniciativas de Pesquisa do Edson College, diz que sempre há espaço para melhorias. E uma das principais maneiras de evitar terminologia prejudicial é se conectar com a comunidade e a população que você pesquisa.

“Na ASU e no Edson College, levamos a sério nosso compromisso com a integração social. Portanto, é imperativo que ouçamos as vozes das comunidades com as quais trabalhamos e façamos o nosso melhor em cada etapa em termos da linguagem que usamos na forma como nos comunicamos com eles e sobre eles. Ao fazê-lo, respeitamos suas escolhas sobre como eles se identificam e querem ser representados na pesquisa”, disse Coon.

Levantar a questão resultou em algumas mudanças positivas. De acordo com o artigo, o uso de linguagem estigmatizante específica para HIV/AIDS começou a diminuir depois que o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS divulgou uma atualização das diretrizes de terminologia do HIV.

Além de referenciar os guias de linguagem em termos apropriados para usar, Algarin diz que há três ações específicas que os pesquisadores podem tomar para reduzir o estigma na literatura científica:

• Garanta o uso de termos apropriados nos manuscritos que você está escrevendo.
• Sugira o uso de termos não estigmatizantes ao atuar como revisor.
• Se você for um editor, implemente uma política de terminologia não estigmatizante nas instruções para autores.

“A implementação dessas práticas pode mostrar às comunidades com as quais trabalhamos que não estamos apenas ouvindo, mas também fazendo mudanças ativamente para respeitar a terminologia preferida e não estigmatizante. Espero que essas mudanças nos aproximem um pouco do fim do perpetuação do estigma na ciência”, disse Algarin.